昌江兄妹俩先天失明 因家贫，哥哥错过治疗时机 多方关爱救助，给这个家庭带来希望 妹妹5岁了 第一次看到妈妈的模样

小诗琪到医院复诊,她能看见妈妈比划的手指了。（通讯员 钟玉莹 摄）

“能看见吗？这是几个？”“能，是一个！”4月10日下午，海南省眼科医院的诊室里， 5岁的小女孩韩诗琪看到眼科医生伸出的手指，坚定地给出了准确答案，让在场的医生护士以及政府工作人员备感欣慰，小诗琪的妈妈更是喜极而泣。

南国都市报记者王洪旭实习生赵玉顺

不幸

一对儿女先天失明

可惜哥哥错过治疗时机

5岁的韩诗琪，家住海南昌江黎族自治县王下乡三派村，父母均务农为生。韩诗琪出生不足周岁，被发现双目失明。11岁的哥哥韩志腾和她一样，从小就看不见东西，但因为家里穷，兄妹二人的病情一直到2014年才得以确诊。

“做父母的看到孩子们这样真的很心痛，但当时真的没有办法。”4月11日，孩子的父亲韩亚命接受南国都市报记者采访时说。哥哥失明，没想到妹妹也失明。

韩亚命说，他家有五亩橡胶地，但近年来橡胶价格下跌，家里经济困难。夫妻俩也曾想过外出打工挣钱，但又放心不下两个孩子。“兄妹都看不见，很怕他们误碰到电线之类的发生意外。”同时，他的老母亲也因身患关节炎，需要儿子的照顾。

“一定要弄明白兄妹两患的是什么病。”2014年，韩亚命咬咬牙，东拼西凑借了8000元，带着两个孩子去广州治疗。在广州儿童眼科医院检查后，确诊为先天性双眼球震颤，哥哥因为错过最佳治疗时间，病情已无法逆转。而女儿虽然可以治疗，但是却因贫困再一次向病魔妥协。

韩亚命记得，当时小诗琪只能模糊感觉到光的存在，甚至连红色、绿色等基本色彩都无法识别。

希望

在政府关心帮助下

5岁妹妹终于重见光明

小诗琪迎来复明希望，是在2016年9月底。时任海南省省长的刘赐贵在赴昌江王下乡调研时，了解到兄妹俩双目失明的情况，随即指示昌江有关部门对他们开展困难救助，尽最大努力帮助他们重见光明。

经海南省卫计委、昌江县委、县政府及各有关部门协调，海南省眼科医院常务副院长钟兴武教授带领专家组对韩诗琪和韩志腾兄妹进行了会诊。

钟兴武说：“第一次会诊时我们就发现，哥哥韩志腾已经错过了最佳治疗时间，没办法了。但妹妹韩诗琪年纪还小，还是有希望的。”随后，专家组根据小诗琪的病情，制定了治疗方案，平时佩戴眼镜和使用治疗仪，每三个月复查一次。

4月11日，韩亚命告诉记者，经过半年治疗，小诗琪的视力有所好转，她看见了妈妈爸爸。“原先她什么都看不到，现在她甚至能看到家门口路过的猪、狗、鸡了。感谢政府的帮助，让我们一家看到了光明和希望。”

关爱

6万元专款救助金

小诗琪不再为治疗费发愁

为了解决小诗琪的医疗费难题，昌江县民政局从“双特”资金中，安排了6万元专款，让她安心治疗眼疾。

据昌江县委书记林东介绍，昌江今年安排2000万元的“双特”资金，主要为两类困难人群提供帮助。一是住房得不到保障的困难户，“双特”资金可给予危房改造扶持；另外一种就是与韩诗琪一家情况类似的“因病致贫”、“因病返贫”户，除去现有的所有医疗保障和社会救助后，家庭仍无法负担医疗费用，导致基本生活困难的，将视情况给予救助。

在政府部门的帮助下，去年11月，韩亚命首次带着小诗琪来到海南省眼科医院治疗，为小诗琪购买了一副6000多元的治疗眼镜和一台3000多元的治疗仪。“有了政府的帮助，我们不再为治疗费发愁，不然哪里买得起啊！”韩亚命说，如今，小诗琪的病情日渐好转，家里人非常高兴。

到海口学习按摩技术

哥哥如今在特殊学校读书

同时，小诗琪的哥哥韩志腾的情况也得到了改善。此前，双目失明的志腾一直在家静养。去年，在省残联的帮助下，韩志腾来到位于海口的海南特殊教育学校就读。韩亚命说，志腾虽然看不见，但却非常聪明，洗衣服、吃饭等基本生活技能都已经掌握。

“我和他妈妈总会老的，现在就想儿子可以学一门生存手艺。”韩亚命说，志腾现在在学校学习按摩课程，老师们都比较喜欢他。同时，爱好音乐的志腾还在学习吉他。“儿子想学什么我都支持。”

“非常感谢省领导和政府部门对我们家的关心！”韩亚命说，命运的安排无法更改，但政府的关心让他对生活充满信心。

未来

两年治疗顺利的话

“如果治疗顺利的话，两年疗程结束后，小诗琪应该能恢复到0.1至0.2的视力水平，这样她就可以独立生活学习了。”钟兴武教授表示，从目前复诊的情况看，完全达到预期效果，希望小诗琪两年后能够正常生活和学习。

小诗琪治疗专家团队的眼科专家杨军说：“先天性眼球震颤是一种原因不详、难以治疗的眼病，有一定的遗传性，如果眼睛失明，可能会导致性格发育、知识欠缺，目前小诗琪的视力在提高，因此父母要多陪伴孩子，多教孩子认识事物，让视力和智力共同提高。”

妈妈张慧荣说：“孩子的视力已恢复一点，很不错了，我们也看到了希望，一定会坚持治疗，给孩子更多关爱。”

据杨军介绍，先天性眼球震颤最理想的治疗时间是4岁至8岁，如果超过该年龄就没有希望了。从目前接诊的情况看，海南患该病症的患者较少，但也要引起家长重视。如果发现孩子有眼球震颤，一般要带孩子做一个常规眼部检查，看是否有器质性病变。要做一个验光，看是否有近视、远视、散光。如果患儿有近视、远视、散光，要及时戴上眼镜。

来源：南国都市报 编辑：钟玉莹